Rollin with Vincent for Lesch-Nyhan Action

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HIDDE
La Maladie de Lesch-Nyhan (LND) est une maladie orpheline génétique rare qui touche principalement des petits garçons, dès leur première année de naissance. Aujourd’hui il n’existe aucun traitement spécifique mais les recherches actuelles donnent des résultats prometteurs.

J’ai découvert cette terrible maladie lorsque j’ai rencontré Hidde, un garçon merveilleux de 8 ans.

Hidde vit aux Pays-Bas avec ses parents, son petit frère et sa petite soeur. C’est un garçon intelligent et observateur, avec un regard bouleversant d’une extrême perspicacité. Depuis tout petit il fait face à son quotidien bien difficile avec courage et un sens de l’humour remarquable. Dépendant des soins constants de sa formidable famille et de son école il a très peu d’autonomie mais il apprend à communiquer via un ordinateur à commande oculaire.

LND se caractérise par des désordres neurologiques et comportementaux ainsi que des problèmes rénaux.

Les personnes atteints de LND souffrent de mouvements musculaires involontaires et de rigidité musculaire ce qui signifie que la plupart ne peuvent pas marcher, ont besoin d’assistance pour s’asseoir et utilisent généralement un fauteuil roulant. Ils ont aussi souvent des difficultés à avaler et à parler.

La plupart des malades atteints de LND souffrent également d’automutilation sévère. On ne sait pas comment la maladie entraîne ces problèmes.

Je commence ce 4 avril un long périple à vélo à travers les Etats-Unis. Je partirai du pont de Brooklyn à New York pour arriver 3 mois plus tard au pont du Golden Gate de San Francisco.

Au cours de ce voyage, j’espère sensibiliser les personnes à cette maladie peu connue.

Le trajet devrait faire environ 7000 km.

Le frein principal à la recherche est le financement puisque cette maladie ne présente pas d’intérêt commercial pour les groupes pharmaceutiques. L’association française Lesch-Nyhan Action (LNA) , créée par les familles d’enfants atteints par la maladie, finance autant que leurs ressources le leur permettent les différentes recherches médicales. Depuis quelques années LNA soutient un chercheur à l’hôpital Necker à Paris et dépend de collectes privées comme celle-ci pour continuer.

La totalité de vos dons ira à la recherche médicale.

Pour plus d’informations sur la maladie et les recherches en cours, je vous invite à regarder le site www.lesch-nyhan-action.org ou http://www.lesch-nyhan.org/fr/

Vous pouvez suivre mon voyage sur Facebook (page ici) et Instagram (suivre « RollinWithVincent« ).

Un grand merci pour vos encouragements et vos dons !